Connie Lethin undervisar på Institutionen för hälsovetenskaper och leder ett sedan länge pågående forskningsprojekt om att leva med demens, vård och vårdsystem. Hon tjänstgör även en dag i veckan på Kunskapscentrum Demenssjukdomar i Malmö och kan bekräfta Eva Nordmarks upplevelse att det absolut går att leva ett gott liv med demens.
– Men man bör vara öppen om sin sjukdom för att få förståelse för den och ta emot det stöd som finns, säger Connie Lethin.
Alzheimer vanligaste demenssjukdomen
Det finns ett hundratal olika demenssjukdomar, där Alzheimer är den vanligaste följd av blodkärlsdemens och en blanddemens av dessa två. Sedan samhället blivit öppnare med demenssjukdomarna och därmed fått tillgång till statistik har dessa seglat upp som de näst vanligaste efter hjärt- och kärlsjukdomar.
När Connie Lethin säger att det finns en bit kvar kring öppenheten syftar hon på att det behövs mer information i samhället om demenssjukdomar och hur dessa påverkar livet för dem som lever med dem. Det är fortfarande alldeles för många som inte söker hjälp för sin sjukdom och därmed inte heller får tillgång till det stöd som finns för vilket diagnosen är nyckeln.
– Det är svårt att närma sig folk som inte accepterar att de behöver hjälp och stöd. Det kan ta flera år och svårast är det för dem som lever i par och har lovat att ta hand om varandra i nöd och lust. Det kan kännas som ett stort misslyckande att låta någon annan hjälpa till eller behöva flytta personen till ett särskilt boende. Istället försöker man skydda både integriteten och den som är sjuk genom att förminska problemen och prata bort dem.
Vuxna barn slår larm
Connie Lethin berättar att det ofta är utflugna barn som kommer hem vid jul eller på sommarsemestern och upptäcker att det är kaos hos föräldrarna och slår larm. Lever man ensam drar man gärna sig undan och isolerar sig, vilket är det sämsta man kan göra.
– Tvärtom bör man berätta att man lever med en demenssjukdom och varför man glömmer eller inte hänger med i ett samtal.
På frågan om tidiga tecken svarar Connie Lethin att det kan börja som en depression. Man känner i kroppen att något håller på att hända och man vet inte riktigt vad det är.
– Men egentligen startar demensförloppet redan femton, tjugo år innan man får sina första symptom…
Diagnostiken utvecklas
Connie Lethin välkomnar den positiva utvecklingen av diagnostiken, för det är först när man fått sin diagnos som stödåtgärderna kan sättas in. Viktigt är också att kontrollera resten av kroppen eftersom den demenssjuka även kan lida av andra sjukdomar eller nedsättningar av exempelvis syn och hörsel. När de medicinska utredningarna är gjorda och läkemedel utprovat går ansvaret över till den kommunala vården och omsorgen.
– De flesta av landets 290 kommuner har en specialistutbildad demenssjuksköterska som även kan fungera som kontaktperson med hemtjänsten och andra servicefunktioner, säger Connie Lethin.
En första stödåtgärd kan vara utbildning. Både personer med demens och anhöriga behöver kunskap om sjukdomen. Här kan uppstå brister i den kommunala vården vid personalbyten och det är nödvändigt med kontinuerlig utbildning för både personal och anhöriga menar Connie Lethin. De anhöriga drar ett stort lass och kan behöva avlösning ibland, vilket också är en stödåtgärd som ska kunna erbjudas. Vidare finns det flera tekniska hjälpmedel som kalendrar som kan larma när medicinen ska tas och vid andra tidsberoende behov.
– Forskningen visar att det finns stöd, men många använder det inte. Det behöver inte bara bero på att man vill klara sig själv, vilket ju vi alla vill så gott det går. Det kan vara brist på information om vilket stöd som finns och kanske är den inte tillräckligt lättillgänglig. Det borde man se till att det verkligen är, tycker Connie Lethin.
Lever längre
Att demenssjukdomarna nu blir allt vanligare förklarar hon med att vi blir allt äldre och lever längre. Det finns dock sätt att skjuta upp demensen innan den brutit ut.
– Kontroll av blodtrycket och kosten är viktig. Fysisk aktivitet är bra för det mesta, och hjärngympa är väldigt bra. Men inte bara i form av samma typ av korsord som man löser gång på gång.
Connie Lethin säger att man istället ska träna hjärnan med att lära sig något helt nytt, som ett språk. Dansa baklänges lär också vara bra – något som håller hjärnan aktiv.
