Att vara hjärtmottagare kan ses som ett kroniskt tillstånd eftersom det kräver en livslång medicinering. Under det första året följs patienterna noga. Då är risken för komplikationer, som avstötning av det nya hjärtat, som störst. Men Matilda Almgrens resultat visar att återhämtningen har långt fler lager än det kroppsliga.
– I mina första intervjuer, ett år efter transplantationen, är känslorna av ovisshet centrala.
Kommer hjärtat att hålla? Hur länge kommer jag att leva? Gör jag själv mitt yttersta för att leva så gott och länge som möjligt? I intervjuerna snurrar sådana avgörande frågor runt. Fullt befogade frågor, även statistiskt sett. Ett inopererat hjärta håller inte hur länge som helst. 86 procent av patienterna överlever ettårsdagen efter transplantationen. 63 procent överlever tioårsdagen.
När årsdagen passerat följs patienterna bara upp en gång per år eller vid tecken på avstötning. Men intervjuerna i den nya avhandlingen ”Managing uncertainty and expectations after heart transplantation. Enabling adaptation, self-efficacy and self-management” visade att långt ifrån alla kände sig återhämtade efter det året. De hade dessutom fortfarande många frågor och funderingar om sin situation.
– Du får höra saker som ”det ser helt bra ut, det är bara att jobba på”. Men så sitter du, hjärtmottagaren, där med en helt annan känsla i kroppen.
Matilda Almgren ser två brister i hur det uppföljande vårdteamet runt patienten normalt sett är utformat: det är inte uppbyggt för att ta emot emotionella och psykologiska funderingar, och det saknas dessutom fokus på att göra det.
– De här patienterna är i behov av individuella uppföljningar.
Hon har också tittat på hur patienterna tror sig kunna tackla det kroniska tillstånd och behandling de lever med efter ingreppet. Hur stark eller svag tilltron är beror till stor del på patientens förväntningar: hur högt satta är de, och är det rimligt att nå dem? Att lyckas utföra saker som patienten föresatt sig är en viktig del för att nå upp till förväntningarna.
För högt satta förväntningar riskerar att rycka undan mattan både fysiskt och mentalt när de inte blir uppfyllda. Och socialt. Att komma tillbaka till sitt ”gamla” liv, i samma familjeroll till exempel, är inte lätt. Det är ju nu personen ska visa hur frisk hen blivit tack vare transplantationen! Samtidigt som saker som hjärntrötthet, oro och fysiska krämpor spökar.
Matilda Almgren hoppas att hennes resultat kan komplettera bilden av vad en sådan här stor, svår och livsomvälvande operation gör med en människa.
– Det här är en process. Den tar tid, och det behövs stöd. Vi måste se detta som det kroniska tillstånd det är och ta hänsyn till de psykologiska processer som följer med det.
Avhandlingen
Matilda Almgren försvarade avhandlingen ”Managing uncertainty and expectations after heart transplantation. Enabling adaptation, self-efficacy and self-management” den 22 oktober vid Lunds universitet.
Ladda ner avhandlingen i Lunds universitets forskningsportal
