– Nuet kan vara hemskt. Det handlar snarare om att påverka nuet, så att man får så många goda stunder som möjligt. Då har man åtminstone haft roligt, säger hon.

Sommaren 2004 var sval och regnig. Det dåliga semestervädret ett givet samtalsämne. För Ulrika Sandén, som då var 30 år, blev det sommaren då världen rasade samman.

Hon får besked att hon har en allvarlig hjärntumör. Bara en vecka senare vaknar hon upp från operationen med en hjärna som inte fungerar som förut. Nästan alla minnen från de sista åtta åren är utraderade. Närminnet är förstört, hon hittar inte hem till sin bostad och handlar samma tre varor varje gång hon kommer in i mataffären. Kidneybönor, tonfisk i olja och chilisås. När hon läser klarar hon inte att hålla ihop sammanhanget i mer än en notis.

Långsamt växande tumör

Beskedet hon får är att tumören är långsamt växande, vilket i hennes fall betyder att den troligtvis kommer tillbaka inom fem till tio år. Under den känsliga period när hjärnan ska läka efter operationen får hon inte utsättas för någon stress. Då väljer hennes sambo sedan sex år tillbaka att lämna henne och botten är nådd.

Idag, femton år senare, närmar sig ­Ulrika Sandén sin doktorsavhandling vid Designvetenskaper. Hon lever i ett nytt förhållande, har börjat köra motorcykel och gillar pizza och öl. Hon är ett undantag – tumören har inte kommit till­baka. Vägen till först ett fungerande vardagsliv och sedan akademin krävde en envishet utöver det vanliga.

– Det sägs att det krävs uthållighet för att doktorera, men om man provar tio års hjärnskaderehabilitering först så är det ingenting, säger Ulrika Sandén.

Åkte till Nordnorge

Dessutom är hon ofta glad – eller nöjd med nuet. Några år efter hjärnoperationen ville hon ha ett äventyr. Det blev jobb i och flytt till Vesterålen, norr om Lofoten i Nordnorge.

– Naturen var sagolik, första morgonen i mitt nya hus såg jag ut över fjorden och gnistrande snötäckta berg från alla fönster.

Men det var inte den storslagna naturen utan människorna och gemenskapen i bygden som blev viktigast för hennes egna välmående.

– Jag tyckte mig se att polarfjordingarna hade ett sätt att njuta av det lilla och jag ville veta vad det berodde på. Därför valde jag att undersöka det i min masteruppsats i socialt arbete.

Fiskarhustrur höll oron borta

Under många generationer var livet farligt uppe vid Vesterålen – eller Polarfjorden som Ulrika kallar det i boken. Många män dog på sjön eller för att det inte fanns sjukvård. De som bodde där hjälpte varandra för att överleva i mörker, kyla och stormar. De flesta män var fiskare och ute på sjön månadsvis. När de var borta så kämpade kvinnorna med gården.

– När männen var borta så tänkte man inte på dem och pratade inte alls om dem. Hur skulle det gå med gården om man gick och oroade sig?

Att oroa sig mindre för det man ändå inte kan påverka, menar hon, är något som lever kvar hos människorna i bygden. I sin masteruppsats försöker hon ta reda på hur gamla överlevnadsstrategier i ett isolerat, fattigt Nordnorge har ärvts och ger dagens moderna polarfjordingar tillfredställelse. Masteruppsatsen gjordes sedan om till hennes allra första vetenskapliga artikel och så började hennes forskning. Dessutom fick artikeln pris som årets bästa artikel av Sociologförbundet.

Alternativt sätt att leva

Och nu ville hon, utan pekpinnar, förmedla ett alternativt sätt att leva – därav den nyligen utkomna självbiografiska boken ”Nuets förnöjsamhet – att hoppas är att dö en smula”

– Jag skrev boken för att jag tror på mixed methods även när det gäller att kommunicera forskning. Boken är mer direkt – den kan skapa känslor och tankar runt ett annat slags liv.

Den starka gemenskapen vid Polarfjorden betydde mycket för Ulrika Sandéns välmående. Som nyinflyttad blev hon tillfrågad om att vara med i badklubben, vandra på fjället, paddla kajak eller åka skidor. Framför­allt var hon alltid välkommen in till grannar och vänner på en kopp kaffe, och människor dök upp hemma hos henne i köket. Utan att knacka.

– Det tog tid innan jag vande mig – men jag har aldrig blivit så självklart inkluderad i en gemenskap.

Hjälpsam mentalitet

Ulrika Sandén menar att även den hjälpsamma mentaliteten lever kvar idag, alla förväntas släppa vad de har för händer när någon behöver hjälp. När hon körde i diket en mycket snöig dag stannade tio bilar och alla hjälptes åt tills bilen var uppe på vägen igen. Att vara behövd och få veta att människorna runt dig kommer att hjälpa dig och umgås med dig oavsett vad som händer – till exempel om du blir långvarigt sjuk – blev en stor trygghet.

Polarfjordingarna var också glada i att festa. Det bara blir fest, folk dyker upp eller ringer och hör om de kan komma förbi. Med en bag-in-box. Och alla är välkomna.

– Jag utvecklades till en festprisse i Polarfjorden, det var stor skillnad mot uppstyrda middagar och kalendrar som ska synkas hemma i Sverige.

Under tiden i Norge fick Ulrika problem med sina muskler, plötsligt krympte orken och benen bar sämre och sämre. Det skulle kunna vara ett tecken på att tumören var tillbaka. Eller på en allvarlig följdsjukdom i svallvågorna efter hjärnoperationen. Bland vännerna i bygden upplevde hon att alla känslor kunde visas i gemenskapen – men att man inte ältade det svåra.

– När jag berättade om mina symtom så lyssnade de – men ställde inga följdfrågor. Det är svårt att älta då. De har också ett uttryck ”färdig med det” som ofta används för att markera när något är färdigprocessat.

Istället kom de förbi huset en extra gång och drog med Ulrika på en massa saker som de skulle passa på att göra nu – när hon kunde.

– Det om något var en bekräftelse på att jag och min tid var dyrbar.

Tacksamhet för det man har

Ett annat flitigt använt uttryck bland Polarfjordingar var ”heldig”, tacksam. Strax efter man pratat om något svårt och allvarligt så nämnde de hur tacksamma de var för något annat just nu, naturen, solen som tittade fram, barnen, vännerna.

– De drog mig hela tiden mot nuet. I Sverige fokuserar människorna runt omkring ofta på att man ska hoppas på något, och att det innebär att inte ge upp. Men när man hoppas på något så flyttar man tanken till framtiden, och att fokusera på framtiden är att dö en smula i nuet.

I somras blev det inte mycket semester från forskningen.

– Jag vill tänka och forska så mycket jag kan – för jag vet inte hur länge jag kan. Å andra sidan är jag inte så olik er andra. Det är ingen som vet hur mycket tid vi har.

Minnet spökar fortfarande. Men hon vill inte lägga kraft på att tänka på om hon är frisk eller sjuk – och forskningen går bra.

– Jag läser nog mindre än de flesta andra doktorander, det är fortfarande krävande. Men jag har haft lätt för att skriva hela tiden. Jag är fokuserad på att hitta svar på de frågor jag upplever som väsentliga.

Forskar om att förbättra cancervård

Den tvärvetenskapliga forskning hon gör vid Designvetenskaper på IKDC handlar om att förbättra cancervård och rehabiliteringen genom att utgå från patientens hela upplevelse – vad behöver de för att må så bra som möjligt i en turbulent tid i livet. Hon har tre handledare från olika områden – medicin, design och sociologi.

– Jag ser mig själv som ett skilsmässobarn, som får olika råd och perspektiv. Och sedan är det till syvende och sist jag som får välja vilka jag ska följa.

Hon har igång samverkan med forskare i Finland och Lydiagårdens cancerrehabilitering i Höör. Hon vill göra mycket och drar sig inte för att kontakta eller till och med kritisera världsauktoriteter.

– Det är inte mycket som skrämmer när man har haft en hjärntumör. Nobelpristagare och andra auktoriteter är bara människor och de brukar faktiskt uppskatta utbytet.

Tillsammans med Fredrik Nilsson och fler kollegor på IKDC har hon nyligen fått fyra miljoner från Ingvar Kamprad-stiftelsen för projektet ”Digitalisering av organisatoriska mellanrum i cancervården. Det handlar om hur man kan förlänga dagens cancerrehabilitering med en digital fortsättning. Det ska bland annat bli en digital portal utifrån människors behov med kunskap, ensamhet och navigering i vården i fokus. Men också möjligheten att kopplas ihop med andra som har samma diagnos. Och ingångar till hur man kan må lite bättre när man är sjuk.

– Bland annat blir det chattrum för de med morbid och svart humor, att skämta om sin sjukdom kan vara befriande.

Kör motorcykel 

Även i Lund har Ulrika hittat sätt att bli uppslukad av nuet, även om naturen inte är lika storslagen och nära i Lund som i Polar­fjorden.

– Jag har börjat köra motorcykel. Det är perfekt för man kan inte tänka på något annat då. Och så forskar jag – då hamnar jag ofta i ett flow.

Trygghet för Ulrika Sandén är inte att hoppas på att hon kommer bli helt frisk och får leva tills hon är hundra år.

– Trygghet är att veta att man kan hantera vad som än kommer. Men vem vet, jag börjar tro att jag kanske kommer att överleva er allihopa…

*Den vetenskapliga artikeln heter ”Contentment in the moment. A grounded theory about life choices and survival strategies”.