Media rapporterar om kronisk ohälsa med skrämmande regelbundenhet men det hör inte till vanligheterna att läsa om de förödande effekterna av ofrivilligt urinläckage. Och då är ändå urininkontinens det sjukdomstillstånd, som efter Alzheimer och stroke, starkast påverkar ”hälsorelaterad livskvalitet”.
Det är inte så svårt att förstå varför. Urininkontinens är pinsamt. Dessutom verkar det uppfattas som lågprioriterat: Åkomman är inte livshotande som vissa andra sjukdomar.
Men för de som lider av urininkontinens kan tillståndet innebära en tragedi. Besvären kopplas samman med skam, dåligt självförtroende och dålig livskvalitet. Och de ökar med åldern – cirka hälften av alla som bor på ålderdomshem lider av urininkontinens.
Även samhällskostnaderna är ansenliga. I USA beräknas enligt en rapport den sammanlagda kostnaden för urininkontinens uppgå till 80 miljarder dollar år 2020. En annan studie visar att behandlingskostnaderna som är kopplade till inkontinens i allmänhet överstiger kostnaderna som är förenade med behandling av lunginflammation, influensa och bröstcancer.
Att tala om inkontinens
I ett samarbete mellan Lunds universitet och Leeds University i Storbritannien började vi nyligen granska det här ämnet inom ramen för ett större forskningsprojekt om beslutsfattande bland hälsoexperter.
Vi gick igenom litteraturen om prevention och behandling samt intervjuade fem svenska experter på området. Undersökningen resulterade i tre centrala rön: Det finns en allmän brist på insikt i fenomenet, en brist på forskning om behandlingar och problem med att genomföra forskning.
Det finns en brist på insikt om urininkontinens inom hälsovården
De intervjuade experterna var överens om att det finns en brist på insikt om urininkontinens inom hälsovården. Vi fick veta att många inom hälsovården inte alltid noterar att patienter kan ha problem med urininkontinens – kanske för att tillståndet anses ha låg prioritet. Och läkare tänkte ofta inte ens på att fråga om urininkontinens.
En av de intervjuade experterna sa:
– Kanske 90% av de som har urininkontinens behandlas inom primärvården, men de får inte så stor uppmärksamhet.
En annan expert fyllde på:
– De här patienterna är svåra att hitta … Vårdgivare uppger ofta att de inte har patienter med urininkontinens och sen inser de att jo, det har de visst …
Problem med blåsan
Urininkontinens verkar vara särskilt lite uppmärksammat bland äldre. I en brittisk rapport om inkontinensvård framkom att äldre människor inom primär- och akutsjukvården i Storbritannien ofta saknade uppgifter om inkontinens, trots att förekomsten ökar med stigande ålder.
Vår andra centrala upptäckt var att det finns oroväckande lite forskning om behandling av urininkontinens. De som vi intervjuade kommenterade att det helt enkelt inte är lockande som ett forskningsområde. En av dem sa:
– Vem vill undersöka hur många gånger man ska hjälpa en äldre person att tömma blåsan för att undvika läckage?
De flesta forskarna verkade i stället mer intresserade av möjliga operativa ingrepp eller medicinering. I praktiken handlar dock de vanligaste behandlingarna om inkontinensskydd och beteendeförändringar, som schemalagda toalettbesök och träning av bäckenbottenmuskulaturen.
Brist på forskning
Om det är dåligt med forskning om effektiv inkontinensbehandling så är det ännu sämre vad gäller förebyggande arbete. Att träna bäckenbottenmuskulaturen, att minska vätskeintaget och att gå ner i vikt är metoder som förslagits, men det finns helt enkelt för lite forskning för att förorda någon särskild modell.
Även om det finns viss forskning om schemalagda toalettbesök och träning av bäckenbottenmuskulaturen finns det ingen vägledning om hur man ska tillämpa metoderna i praktiken eller hur länge. En av experterna förklarade vilken effekt det kan få:
– Det är ofta svårt att tillämpa forskningsrön om bäckenbottenträning eftersom det finns för lite underlag för att vi ska kunna lära oss av varandra. Man måste veta hur det ska gå till rent konkret.
Ytterst innebär urininkontinens ett hälsoproblem som allvarligt undergräver livskvaliteten. Kunnig och förnuftig diskussion samt målinriktad forskning skulle göra mycket för att öka insikten och leda till att miljontals människor får ett bättre liv.
För att det ska hända måste dock människor börja prata om inkontinens. Vi får inte skämmas för en åkomma som många av oss kan komma att drabbas av vid någon tidpunkt i livet.