– Det är inte längre lika lätt att hitta rätt behandling till cancersjuka barn för att ytterligare öka överlevnaden, men vi har mer och mer förstått att titta på vad det är för fel i cancercellen, berättar Lars Hjorth, barnonkolog och docent i pediatrik.

Lars Hjorth rör sig vant i de långa korridorerna på Barn- och ungdomsmedicinavdelning 64 på Skånes universitetssjukhus och hälsar på kollegor, patienter och deras föräldrar. Hans arbetsdagar varvas med arbete med barnonkologi, forskning och att träffa barncanceröverlevare på Seneffektmottagningen i Lund.

Allvarliga komplikationer senare i livet

Fyra av fem barn som drabbas av cancer överlever. Men för minst 2/3 av dem ger cancerbehandlingen de har gått igenom allvarliga komplikationer som ofta uppträder först i vuxen ålder. Det finns även barn som inte klarar behandlingen och som dör av den och inte av grundsjukdomen.

– På 70- och 80-talet innan jag började som barncancerläkare var varje överlevare en successtory, men i takt med att tiden har gått har förväntningarna ökat: nu ska alla överleva. Men där är vi tyvärr inte ännu.
För att komma dit tror Lars Hjorth att vi måste lära oss mer om cancerns genetiska avvikelser för att skräddarsy behandlingarna.- Vi skulle gärna vilja prickskjuta, men vi skjuter mer med hela hagelbössan mot kroppen även om mängden strålbehandling är långt mindre och mycket mer skonsammare än förr.

Olika typer av behandlingar

Sätten man idag försöker utrota cancern medicinskt är med strålbehandling, allt oftare med lägre doser eller ingen strålbehandling alls till små barn. För besvärliga sjukdomar satsar läkarna på mer och intensivare behandling med cellgifter. Men det finns fortfarande mycket mer att göra, inte minst med att hitta mildare behandlingar för de med god prognos, menar Lars Hjorth.

På barnens sida

Hur klarar du av att möta familjer i kris?

– Jag visste väldigt tidigt att jag ville bli barnläkare och vara på barnens sida. Vuxna kan prata för sig – det kan inte barn. Det känns väldigt unikt att komma nära barnen och deras familjer och bli insläppt tätt inpå deras innersta. Ofta är det inspirerande, men ibland är det tragiskt och ledsamt.

Även om 90 % idag överlever en sjukdom som akut lymfatisk leukemi, finns det barn och föräldrar som får det tunga beskedet att inget mer kan göras.

– Jag försöker vara så uppdaterad som jag bara kan och om det är något vi inte klarar, då känns det som en tröst att vi gjort vårt yttersta och att ingen annan kunnat göra så mycket annorlunda. Vi kan inte rädda alla barn – vi kan inte trolla.

– På 70- och 80-talet innan jag började som barncancerläkare var varje överlevare en successtory, men i takt med att tiden har gått har förväntningarna ökat: nu ska alla överleva. Men där är vi tyvärr inte ännu, säger forskaren och barncancerläkaren Lars Hjorth.

Överlevnaden förbättrats

Men för alla barncancerformer har överlevnaden väsentligt förbättrats från 70-talet och framåt och det beror främst på hur behandlingarna med strålbehandling och läkemedel som cytostatika har förändrats. På 60-talet överlevde endast cirka två barn av tio som fick cancer. När behandlingarna blev mer effektiva fann man ofta svåra konsekvenser av dem.

Om man som barn blev strålbehandlad i ryggen växte inte kotorna som de skulle, strålade man mot könskörtlar kunde barnet bli infertil längre fram, strålades hjärnan kunde det få allvarligare kognitiva påverkan – som lägre IQ, uthållighet och koncentration. Att som barn besegra sin cancer till varje pris kunde bli oerhört dyrbart.

Lärdomar från förr

Idag har man dragit stora lärdomar av hur vi förr behandlade barn med cancer och förstått styrkan av att samarbeta över gränserna för att få tillräckligt stort patientunderlag att forska på sena komplikationer. Varje år drabbas drygt 60 000 av cancer i Sverige och 350 av dem är barn och ungdomar upp till 18 år.

Barncancer är alltså sällsynt och konkurrerar med de stora cancrarna som bröstcancer, prostatacancer, lungcancer och tarmcancer med hur pengar och forskning går i förhållande till stora läkemedelsbolag.

För att identifiera de hål i läkares och forskares kunskaper och tillsammans bli starka grundade Lars Hjorth med andra kollegor 2008 det europeiska nätverket PANCARE (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer) i Lund. Syftet var att varje barn som överlevt cancer i Europa skulle få bästa möjliga långtidsuppföljning.

Stora skillnader i vård mellan länder

– Vi visste att det fanns så oerhört mycket att göra i många europeiska länder inklusive Sverige med att ge barncancerpatienter bättre vård och bättre uppföljning. Vi hade stora skillnader bland länder hur mycket hjälp dessa patienter fick. PANCARE har hjälpt till att belysa problematiken i våra europeiska länder, berättar Lars Hjorth. Det stora syftet är inte bara forskning, utan att medvetandegöra vilket stöd och vilken uppföljning som behövs.

När våra överlevare blir äldre kan tyvärr vissa börja krokna

.

Förbättrade behandlingsstrategier

Ett av målen är att få förbättrade behandlingsstrategier som är individuellt anpassade utifrån vilka genetiska faktorer som spelar in. Fler barn ska få större chanser att överleva och inte till vilket pris som helst, utan till ett rimligt pris utan många biverkningar som påverkar det liv de ska fortsätta leva.

I Sverige har kunskapen slagit igenom. 2009 bestod nationella cancerstrategin av 300 sidor, varav knappt tre sidor var vikta åt barncancer. 2016 undertecknades ett nytt vårdprogram för uppföljning av vuxna före detta barncancerpatienter som samtliga sjukvårdsregioner i Sverige har skrivit under, även om det kärvar i region sydöst.

– När jag tittar bakåt 10 år är jag stolt över vårt arbete i PANCARE och alla forskningsprojekt inom nätverket som har tagit fram ny vetenskap som har hjälpt till att jobba fram nya riktlinjer.

Seneffektmottagningen viktig

Om man som barn haft cancer kan man som vuxen drabbas av allvarliga komplikationer. Därför finns Seneffektmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Där arbetar Lars Hjorth en dag i veckan och tillsammans med en vuxenonkolog och en sjuksköterska kartlägger de den nu vuxna personen som var sjuk som barn och försöker få en medicinsk helhetsbild.

Vilka behandlingar har patienten fått, vilka potentiella komplikationer kan det finnas, vad behövs för uppföljning? Tillsammans lägger de ett pussel och ringar in potentiella faror.

På Seneffektmottagningen försöker man följa överlevare vart femte år och vara stödet och länken till exempelvis primärvården.

– Det finns för få läkare på våra vårdcentraler som har tillräckliga kunskaper för att kunna se att de besvär som patienten nu har kan vara sena effekter av att ha haft cancer som barn, säger Lars Hjorth som är ute och föreläser hos distriktsläkare för att höja kompetensen.

Han ser även att Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har behov av en ökad förståelse för att ju äldre en barncanceröverlevare blir, desto mindre ork och uthållighet kan finns kvar och man behöver kanske stöd och hjälp att lägga om sitt arbetsliv.

Alla kan inte jobba heltid

– När våra överlevare blir äldre kan tyvärr vissa börja krokna – man kanske inte orkar jobba heltid och kanske inte jobba med det man gjort tidigare, berättar Lars Hjorth. På Seneffektmottagningen försöker vi nå ut med kunskap så att de barn som överlever cancer får bästa hjälp när de blivit vuxna.
Och Lars Hjorth har en stark önskan:

– Många företag bidrar till välgörenhet, exempelvis till Barncancerfonden , och det är vi givetvis mycket tacksamma för men det vore också fantastiskt om arbetsgivare kunde känna till de behov som våra före detta patienter har och bereda plats för dem inom sina verksamheter.