Vilka personliga data om deltagarna är det egentligen som sparas?
– Det finns två olika sorteras appar som används under covid-19-pandemin. Den ena sorten är en smittspårningsapp som med hjälp av GPS eller Bluetooth-teknologi följer hur individer rör sig och om de kan ha varit i kontakt med en smittad person. Den app vi använder i COVID Symptom Study är inte en smittspårningsapp.
– Den andra typen är en app som tittar på symtom och riskfaktorer för att utveckla covid-19. Det är en sådan app vi använder. Vi frågar även om deltagarna har testats för covid-19 och samlar in information om var de bor genom att spara de två första siffrorna i deras postnummer. Det gör vi för att kunna få en bild över symtombilden i olika delar av landet och hur den förändras över tid.
– Det är den informationen vi på Lunds universitet sparar. För att skydda deltagarens integritet kommer Lunds universitet inte att ha tillgång till IP-adress, e-postadress eller det fullständiga postnumret men Zoe kommer att spara en kopia av dessa uppgifter. När Zoe skickar data till oss, eller andra forskargrupper, är datan anonymiserad och det går inte att identifiera individer.
– Zoe kommer att kunna dela anonymiserad information från svenska deltagare med andra än Lunds universitet, till exempel med andra universitet, sjukhus eller välgörenhetsorganisationer för att möjliggöra forskning om covid-19.
Finns det data som bara Zoe sparar?
– Det finns data som en apputvecklare måste samla in, som även Zoe samlar in, för att appen ska fungera. Det är deltagarens e-postadress, för att kunna skicka ett nytt lösenord till deltagare som glömt sitt. En e-postadress behövs även för att det ska vara möjligt för en deltagare att avsluta sitt deltagande i studien. Vid utträde ur studien ska personens data raderas och Zoe måste kunna bekräfta att personen är den hen utger sig för att vara.
– Apputvecklare måste även få veta vilken typ av plattform, dvs mobiltyp och programvara, deltagaren har så att deltagaren får rätt version av appen. Zoe tar även reda på ip-adressen för att kunna verifiera att det är korrekt information som skickas in och inte rör sig om data från ett annat land eller en hacker.
– Appen har inte tillgång till annan information som du har på din telefon som bilder, kontakter eller filer.
Litar du på att Zoe hanterar data korrekt?
– I denna typ av studie som vi gör med hjälp av ett företag är det viktigt för mig som ansvarig forskare att jag förstår och har insyn i hur Zoe hanterar datan. Processen har gåtts igenom och granskats juridiskt och etiskt och har godkänts. När deltagare laddar ner appen och väljer att delta i studien får de läsa och godkänna Information till studiedeltagare från Lunds universitet och ett Integritetsmeddelande från Zoe.
I integritetsmeddelandet står det att Zoe delar data med tredje part, bland annat Google. Varför gör de det?
– Den information som samlas in via appen måste processas så den kan användas av oss forskare. Zoe använder sig av så kallade tredje part för att processa och lagra data och Google är en av dem. Enligt avtalen med dessa företag får dessa inte använda dessa data till något annat och de får inte heller använda datan för egna syften. Det finns lagar som reglerar detta för att data inte ska kunna missbrukas. Det står även i avtalet att datan ska raderas hos dessa företag när samarbetet avslutas.
– I Storbritannien används appen av den nationella hälsomyndigheten (NHS) och där har hela processen granskats noga, både juridiskt och etiskt.
Appen används i studier i USA, Storbritannien och Sverige. Dessa länder har olika lagstiftning om persondata. Hur hanterar ni det?
– Vi har fått många frågor om detta från studiedeltagare och därför har vi tydliggjort vad som gäller på studiens webbplats. Nu framgår det bättre att data som delas med forskare i andra länder är anonymiserad och att datahanteringen måste följa den EU-gemensamma lagstiftningen, GDPR.
Används datan för marknadsföring eller kommersiella syften?
– Nej, detta är ett helt ickekommersiellt projekt. Ingen på Lunds universitet, Zoe eller tredje part kan eller får använda dessa data för kommersiella syften. Alla inblandade gör detta för att öka kunskaperna om covid-19 och för att bekämpa viruset med data.
– Däremot använder vi appens notiser för att påminna deltagarna om att varje dag registrera sitt mående i appen.
Varför använder ni en app ett företag tagit fram istället för att utveckla en egen?
– Inledningsvis diskuterade vi den möjligheten, men det tar vanligtvis många månader att utveckla en app och det är dyrt och tekniskt komplicerat att underhålla och utveckla. Med tanke på att vi behövde komma igång snabbt med att registrera symtom valde vi att istället använda en färdig app och anpassa den för svenska förhållanden.
– Appen COVID Symptom Study är utvecklad av forskare och läkare på King's College London, Guys och St Thomas sjukhus i London i samarbete med utvecklare på hälsoföretaget ZOE Global Ltd. Appen lanserades 24 mars 2020 i Storbritannien, och har sedan dess också lanserats i USA i samarbete med Stanford Medical, Harvard T.H. Chan School of Public Health, and Massachusetts General Hospital.
Läs mer:
Information till studiedeltagare
